Die Alveocura GmbH
Außerklinische Intensiv- und Beatmungspflege für Kinder
In wie weit sind Kinder von der Langzeitbeatmung betroffen?
Zu den häufigsten Erkrankungen, die eine Langzeitbeatmung Erwachsener erforderlich machen, gehören die COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) und die ALS (amyotrophe Lateralsklerose). Beide Krankheitsbilder tauchen in den Lehrbüchern der Pädiatrie nicht auf.
Demgegenüber gibt es bei Kindern und Jugendlichen eine große Anzahl unterschiedlicher, sehr seltener, aber komplexer Erkrankungen, die eine Langzeitbeatmung erforderlich machen.
Typische pädiatrische Krankheitsbilder:
spinale Muskelatrophien (u.a. Typ I–III, spinale Muskelatrophie)
Muskeldystrophien (u.a. Morbus Duchenne, Strukturmyopathie, Central-Core-Myopathie, Nemalinmyopathie)
Myotone Dystrophie andere Myopathien (u.a. Mitochondriopathien)
hohe Querschnittsyndrome (u.a. nach Trauma, Blutung, Tumor, Myelozele, transverser Myelitis)
Lungenparenchymerkrankungen (BPD, Lungenhypoplasie, Mukoviszidose, Zustand nach ARDS)
Broncho- Tracheo- Laryngomalazie
Trisomie 21
Speicherkrankheiten (Mukopolysaccharidosen …)
Zentrale Atemregulationsstörungen (Undine-Syndrom)
Hydrozephalus mit erhöhtem Hirndruck
Stenosen des kraniozervikalen Übergangs (u.a. Arnold-Chiari-Malformation)
Was sollte unbedingt berücksichtigt werden?
Auffallend ist, dass nur eine geringe Zahl von Kindern und Jugendlichen wegen einer Lungenerkrankung beatmet wird (z.B. BPD, Mukoviszidose oder interstitielle Lungenerkrankungen).
Die Mehrzahl langzeitbeatmeter Kinder haben neuromuskuläre, neurodegenerative Erkrankungen oder andere Beeinträchtigungen des muskulo-skeletalen Atemapparats.
Einer optimalen medizinischen und pflegerischen Versorgung ist es zu verdanken, dass viele dieser Kinder stabilisiert werden können, dass Sie trotz ihrer schweren Erkrankung und einem hohen Maß von Fremdversorgung und Technologieabhängigkeit langfristig überleben können.
Wesentlich ist es den Kindern eine möglichst normale Teilhabe in einem sozialen Umfeld anzubieten und ihre Autonomie und Selbstständigkeit zu erhalten bzw. zu fördern.
Der Kindergarten- und Schulbesuch sowie ggfs. eine berufliche Ausbildung sind dabei bedeutende Themen sozialer und gesellschaftlicher Integration/Inklusion und Entwicklung.
Außerklinische Intensivpflege: Alveocura GmbH
Autonomie – Selbstständigkeit
Die Grundlage bildet ein qualifiziertes Betreuungskonzept auf der Basis:
- einer, den individuellen Erfordernissen und Möglichkeiten des Entwicklungs- und Krankeitheitszustandes des Kindes, angepasste Versorgungssituation,
- einer alters- und bedarfsgerechten Hilfsmittelversorgung,
- einer individuelle Begleitung, Integration und Anleitung des Kindes und/oder der Eltern in der Übernahme pflegerischer oder therapeutischer Maßnahmen oder im Umgang mit technischen Hilfsmitten,
um Autonomie und Selbstständigkeit des Kindes und der Familie zu erhalten und zu fördern.
Rückzugspflege – Rehabilitation
Insbesondere in Situationen, in denen Eltern im Rahmen der Rückzugspflege die Betreuung ihres Kindes selbstständig übernehmen sollen, ist eine sorgfältige und strukturierte Anleitung notwendig, um ihnen das erforderliche Vertrauen und die notwendige Sicherheit im Umgang mit ihren Kindern und technischen Hilfsmittel zu vermitteln.
Unser Betreuungskonzept basiert auf einem rehabilitativen Grundverständnis mit dem Ziel die für den Patienten größtmögliche Selbstständigkeit zu erreichen durch eine Wiederherstellung der Gesundheit und/oder durch eine Kompensation krankheitsbedingter Defizite.
Eine vollständige Genesung der Patienten ist leider nur selten umsetzbar und auch eine Rückzugspflege häufig nur begrenzt möglich.
Der Schwerpunkt unseres Betreuungskonzeptes liegt in einer altersgerechten ganzheitlichen und ressourcenorientierten Versorgung der Patienten und einer bedarfsorientierte Unterstützung und Entlastung der Familien.
